Minkä arvoinen on vammaisen elämä?

Helmi: Minkä arvoinen on vammaisen elämä?

En ole virhe Jumalan luomistyössä, sanoo Jukka Sariola, joka elää sähköpyörätuolissa, hengityskoneen varassa ja tarvitsee ympärivuorokautisen avustajan.

Jukka on sairastanut syntymästään lähtien harvinaista lihassairautta. Hänen viime kesänä [2002] ilmestyneen kirjansa nimi Hyväosainen kuvaa miehen elämänasennetta.

“Joskus kuulee sanottavan, että joku on ”sidottu” pyörätuoliin. Minulle pyörätuoli on pikemminkin mahdollisuuksien avaaja kuin paikalleen sitoja.” 

Jukka Sariola elää täysipainoisesti vammaisuudesta huolimatta. Hän on aktiivisesti mukana vammaisjärjestöjen toiminnassa ja seurakunnassa, käy katsomassa pesäpallomatseja ja pelaa itse SM-tasolla sähköpyörätuoli-salibandya. Hyväosainen-kirjassaan Jukka kertoo rohkean avoimesti ajatuksistaan ja elämästään vammaisena. Kirja on koskettava kuvaus vaikeasti sairaan ihmisen ongelmista ja käsittämättömän voimakkaasta elämänilosta. “Kirjan kirjoittaminen oli aikamoinen prosessi. Rukoilin sitä tehdessä paljon. Olenkin ajatellut, että itse asiassa Jumala on sen tehnyt. Jos mä olisin tavallinen mattimeikäläinen, tuskin kukaan tulisi kysymään minulta esimerkiksi kristillisen seksuaalietiikan kysymyksiä. Jumala on käyttänyt mun heikkoutta oman asiansa eteenpäin viemiseen” Jukka sanoo.

Luojan luomana hänen varassaan

Jukka törmää usein kristittyihin, jotka haluavat rukoilla hänen parantumistaan. Kysyjät tarkoittavat epäilemättä hyvää, mutta heidän käytöksensä herättää myös kysymyksiä: Enkö kelpaa tällaisena kuinolen?

“Sairaus ja vammaisuus ovat yksi realiteetti Jumalan luomassa maailmassa, vaikka alun alkaen näin ei ollutkaan. Syntiinlankeemuksen myötä ihmisen elämään tuli sairaus. Jumala ei kuitenkaan jättänyt meitä oman onnemme nojaan, vaan hän haluaa auttaa meitä elämässämme monella tavalla ja tasolla. Jumala ei aina paranna sairautta, mutta hän voi antaa voiman elää sen kanssa.” 

Raamatun mukaan Jumala antaa kullekin ihmiselle sen verran taakkoja kuin tämä jaksaa kantaa. Onko Jukka sitten erityisen vahva ihminen? – Joskus lukioaikana silmiini osui Raamatusta tuo kohta. Se oli aika järkyttävä löytö. Pidätkö sä, Jumala, mua todella näin vahvana? Ootsä ihan hullu? Mielestäni mä en ollut niin vahva. On vain uskottava, että Jumala pysyy lupauksissaan ja tietää, mitä jaksan, Jukka sanoo.

Taivaassa ei ole pyörätuoleja!

Jukka on käynyt lähellä kuolemaa. Hyvin alkaneet fysiikan opinnot Helsingin yliopistossa katkesivat vuonna 1982 kuin seinään, kun Jukan tila yllättäen huononi. Hän vietti sairaalassa yhtäjaksoisesti puoli vuotta. Vielä kotiin päästyäkin hengityksen kanssa oli suuria ongelmia.

“Silloin huusin Jumalalle: ”Miksi vielä tämä? Eikö pyörätuolissa ja heikoissa lihaksissa ollut tarpeeksi minun osalleni? En tiedä tänä päivänäkään vastausta kysymykseeni. Lopullisen vastauksen saan kerran taivaassa, jos sen saaminen siellä on enää tarpeen. Tänään mielessäni on pohjimmaisena kiitollisuus siitä että saan elää.”

Jukalle kuolema ei ole elämän loppu, vaan siirtyminen uskon varassa ikuisesti toiseen olomuotoon, jossa ei ole sairautta ja vammaisuutta. – Taivaaseen en aio ottaa mukaan pyörätuolia ja hengityskonetta. Siellä en niitä tarvitse. Maan päällä inhimillinen oikeudenmukaisuus ei toteudu, mutta taivaassa kaikki on kunnossa, Jukka sanoo. Voisi kuvitella, että Jukalla olisi jo kiire taivaaseen, mutta näin ei ole. – Taivaassa on aivan uusi elämä, jota ei voi verrata maanpäälliseen. Tämä elämä on Jumalan lahja. Haluan käyttää sen niin kokonaan kuin mahdollista.

Täydellisten ihmisten yhteiskunta

Yksi Jukan toteutuneista unelmista on se, että hän on päässyt osallistumaan yhteiskunnalliseen keskusteluun vammaisen näkökulmasta. Jukan kanta eutanasiaan eli avustettuun itsemurhaan – niin kuin hän itse sitä nimittää – on jyrkän kielteinen. Hänen mielestään laillistettu eutanasia kyseenalaistaisi terveydeltään huonokuntoisen elämisen oikeuden. Parantumattomasti sairaan monivammaisen suusta kuultuna kannanotto on hyvin puhutteleva. – Jumala ei ole tarkoittanut syntymää ja kuolemaa ihmisen itsensä päätettäväksi. Ihminen ei voi koskaan tietää, mitä elämällä on vielä tarjottavana, vaikka tilanne näyttäisikin jonakin hetkenä toivottomalta.

“Yhteiskunta, jossa ei hyväksytä vajavaisuutta, on hyvin vaarallinen ja monia pelkoja herättävä. Jos tavoitteena on terveiden ihmisten täydellinen yhteiskunta, tuhotaan tai ainakin kavennetaan huomattavasti niiden ihmisten elämän edellytyksiä, jotka eivät täytä kriteerejä. Heitä kuitenkin tulee aina olemaan.”

Elämänilon pohjana luomistyö

– Elämänilo lähtee siitä Jumalan työstä, että on sinut itsensä kanssa ja tiedostaa sen, että Jumala tietää, miksi hän teki minusta tällaisen kuin olen. Olen tajunnut, miten arvokas olen Jumalalle. Hän on antanut poikansa kuolla mun syntien takia.  Jukka muistuttaa, että vammainenkin  on syntinen ihminen, joka tarvitsee pelastusta siinä missä muutkin. Usein ajatellaan, että kun ihminen on joutunut tässä elämässä kärsimään, Jumala katsoo hänen syntejään sormien läpi. Tämä ei pidä paikkaansa. – Sillä ei ole muuta nimeä kuin Jeesus, joka meidät pelastaa.

Lyhennetty artikkeli Nuotasta 1/2003

Kursivoidut kappaleet ovat Jukka Sariolan kirjasta Hyväosainen